ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD DE IBIZA Y FORMENTERA

ASPANADIF

Para hacer esta entrada estuve buscando información sobre algunas asociaciones que tuvieran sede en Ibiza y que ayudaran a personas con NEE para realizar una inclusión social. Creo que para mi futura docencia saber donde podemos buscar ayuda y organizaciones con especialistas será de gran ayuda.

He encontrado la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Discapacidad de Ibiza y  Formentera llamada ASPANADIF. La sede se localiza en la avenida España 7 2º 2ª su teléfono es el 971 302 628  y su mail info@aspanadif.org.

En su página web se puede encontrar información, asesoramiento general, cursos de formación, programas de inserción laboral, organizaciones de grupos de padres o centro ocupacionales.

Es una entidad de ámbito autonómico, sin ánimo de lucro i declarada de Utilidad Pública desde 1986. Su principal objetivo es la normalización del día a día de los ciudadanos y ciudadanas con alguna discapacidad con el fin de conseguir su plena inclusión educativa, laboral y social.

En  la red encontré una grabación de el día que le dieron un premio a Antonio Prats Calbet , él fue el hombre que creó esta asociación. Sus palabras me han emocionado y espero que os gusten.

En esta asociación se lucha por la equiparación  de oportunidades de los ciudadanos y ciudadanas con alguna necesidad sea por el motivo que sea. Además, planifican, coordinan y gestionan las reivindicaciones y los servicios orientados a mejorar la calidad de vida  de todos.

También, promueven y dirigen estudios, programas e investigaciones relacionadas con el sector, sensibilizando a la opinión pública sobre las cuestiones que  le hacen referencia. Asimismo, pienso que gracias a estas organizaciones la sociedad puede abrir los ojos de lo que las personas con NEE necesitan valorando a su vez lo realmente importante.

Todos tenemos derechos y las barreras nos las ponemos nosotros mismos, enseñar a la sociedad que esto no es una utopía y que lo podemos conseguir es el trabajo que yo como futura docente con ayuda de las asociaciones tenemos que conseguir.

Otra de las funciones que creo importante es que facilitan la participación y generan las condiciones favorables para ejercer la presión necesaria ante las instituciones y la sociedad, así estas se moverán para promover los intereses de las personas que lo necesitan.

También permite intercambiar experiencias, tener visiones más globales que favorezcan la cooperación y sobretodo evitar la duplicidad, ahorrar esfuerzos y fortalecer las asociaciones más pequeñas.

Son una entidad con una red de servicios estables y de calidad que den respuestas, garantía y confianza a las personas con alguna necesidad, a sus familias y al movimiento asociativo. 

Alguno de sus valores son que la dignidad de las personas se antepone en cualquier  iniciativa de la organización y  por encima de cualquier otro criterio. La defensa de los derechos, la solidaridad, la igualdad de oportunidades, la transparencia y la flexibilidad hace que  la organización se esfuerce en llevar a cabo una gestión eficiente que permita el más alto grado de eficacia con los medios disponibles.

Esta asociación trabaja en conjunto con AEMIF que es la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Formentera, en ella se da un servicio de información y asesoramiento general a los afectados ya las familias, de fisioterapia y rehabilitación específica, de neurología, psicología y de trabajo social.

A su vez cumple tareas con el centro ocupacional de Sa Colometa (Asociación de familiares de personas con discapacidad de las Pitiüses) que ofrece un  servicio de información y asesoramiento a las familias, apoyo a las actividades del centro ocupacional, cofinanciación de transporte adaptado y organiza actividades lúdicas para las familias.

Quiet

QUIET

En esta entrada os daré  mi opinión  sobre de uno de los libros que a día de hoy más me ha cautivado “Quiet”  de Màrius Serra. 

Sus  páginas,  relatan  la  historia  de  una familia que pese a sus dificultades enseñan que todo se puede superar y  que  valoran cada minuto de la  vida  como  si  fuera  el último,  además,  aprenden  a  apreciar  y disfrutar lo bueno de la vida. 


Aunque la vida a veces tenga cosas malas, debemos ver su lado positivo y disfrutar de ella. Yo pienso,  que  la  vida  es  un  maravilloso  tesoro  que hay que saber valorar  al máximo, aunque no todo sea color de rosa.

Los protagonistas  de esta novela narrativa son una pareja y sus dos hijos. Uno de ellos se llama Llullu, él tiene un 85% de discapacidad y una parálisis cerebral que le impide realizar movimientos, pero, ellos no piensan cambiar su modo de vida dado que les gusta mucho viajar. Así, traspasan las barreras que cualquier familia en su misma situación tiene. En definitiva, son un modelo a seguir para todos ya que me han abierto los ojos  haciéndome reflexionar en cada página y ello es necesario dado que en esta sociedad aun no entendemos que es lo realmente importante.

Cuando el pequeño tenía cinco meses sufrió un ataque epiléptico que le desarrollo una encefalopatía, desde esta fecha el pequeño no para de ser ingresado  por sus ataques y su enfermedad poco común. A lo largo de todos sus ingresos los padres siempre intentan ver el lado positivo agotando hasta la última posibilidad. Es increíble la fuerza que desprende esta familia que afronta los sucesos desde una perspectiva admirable.

En uno de sus viajes se paran en un restaurante de carretera y un campesino le pide permiso al padre para poder rezar por el niño. Entonces ellos aceptan y justo en ese preciso momento a el pequeño le da un ataque de epilepsia pero de repente se para. Continuando con su viaje el padre empieza a hablar con fluidez a su hijo, como si él pudiera responderle. De esta forma normalizan la situación de toda la familia dado que participan con el pequeño hablándole como uno más sin diferencias.

Desde mi punto de vista, en momentos críticos las personas se aferran a las creencias incondicionalmente pero esta familia es crítica y no se ciega por ninguna religión o creencia dado que la más fuerte es la energía que les da su propio hijo.

Pero ellos son realistas y no pueden imaginarse que algún día su hijo saldrá con sus amigos, cantará o bailará. Además, empiezan a acostumbrarse a responder por el niño y  a plantearse que quizás llega un día en donde el pequeño tenga que irse a una residencia.

Que ellos se planteen esta posibilidad es comprensible, pero la postura que adoptan es la de intentar darle al pequeño y a su hija un vida lo más corriente posible viajando y haciendo en todo momento lo que más les apetece. Reflexionando sobre esta medida, me doy cuenta que es la mejor y no solo para los niños sino también para los propios padres dado que les hace estar más unidos y no observar las necesidades como obstáculos sino como metas.

El padre empieza a comunicarse con el pequeño a través de la piel y cada vez se siente más orgulloso de su hijo, de los psicólogos y de los cuidadores que les brindan su ayuda. En definitiva, esta familia se vuelca totalmente con el pequeño intentan buscar una solución con medicina natural y tradicional porque ningún médico les ha sabido decir el porqué de las crisis de su hijo, describiéndolo así como un niño normal.

En nuestra futura docencia nos encontraremos con niños con NEE, que no están diagnosticados y poder transmitir los valores reales y la importancia de una innegable inclusión les dará fuerza e ilusión.

Además, a lo largo de todos sus viajes se encuentran  a personas que les intentan ayudar, barreras arquitectónicas que les dificultan el paso y ambientes o tratos diferentes en los hospitales, parques o restaurantes que les hacen reflexionar.

Me preocupa el espantoso abuso y discriminación que sufren tanto las niñas como los niños discapacitados siendo por lo general  invisibles,  ignorados y  pienso que es inadmisible.  Todos tenemos que luchar para que esto cambie, dado que todos nos podemos encontrar con una situación similar y no nos gustaría que nos tratasen así.

A los protagonistas del relato, vivir todas estas situaciones les hace darse cuenta que antes había cosas que le amargaban la existencia y ahora ya no, puesto que el niño es su fuente de energía, es decir, les da fuerza en todo momento. Una actitud positiva es una de las herramientas más valiosas que tenemos para tratar los problemas y siempre hay que buscar el lado positivo de cualquier cosa que ocurra.

Actualmente, no se actúa tan irracionalmente como hace unos años pero continúan muchos prejuicios y creencias, que sin duda tienen que ver con los sentimientos de culpa que los padres sienten frente a los niños con NEE además dichos pueden inundar la mente y el corazón. Pero, identificarse con los sentimientos o la realidad hace darnos cuenta que no estamos solos y que hay un largo camino que construir.

Esta familia ha hecho un proceso de elaboración de la enfermedad con la comprensión de la misma culminando con la aceptación de las posibilidades que el niño tendrá sin aceptar la compasión de su entorno. Asimismo, también es importante mantener el contacto con la realidad, reconociendo que hay algunas cosas que nosotros podemos cambiar y otras cosas que nosotros no podemos cambiar.

Para concluir, pienso que la tarea que como futura docente será  la de aprender cuáles cosas podre cambiar y entonces dedicarme a ellas transmitiéndoselo a las familias, para que así la sociedad se vuelva más empática y consecuente. Del mismo modo, no tendremos que  llamar a los niños discapacitados dado que las barreras nos las ponemos nosotros mismos.